DEMENTIE EN EEN GOEDE DOOD

DE WILSVERKLARING VERSUS HET HIER EN NU


In het programma ‘Een goede dood’ worden zes mensen, die regie over eigen levenseinde wilden, twee jaar lang gevolgd.

Een van de zes mensen is Marij. Ze is 88 jaar en heeft dementie. Marij tekende een wilsverklaring want wist zeker dat zij later niet wil verpieteren in het verpleeghuis. Haar zoon vertelt dat bij de notaris is vastgelegd dat hij kan praten namens haar. ‘Dat ik dan euthanasie moet doorzetten.’

Het toekomstig niet meer thuis kunnen wonen van Marij wordt een duidelijke markering in verwachtingen en focus van de zoon, de casemanager en de thuiszorg.

Als kijker werd me de frictie met wat kan zijn vrij snel duidelijk. Belangrijk bij euthanasie zijn de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek en het uitzichtloos ondraaglijk lijden van de mens die het verzoek doet. Er wordt niet over de optie gesproken dat Marij bij het verhuizen naar het verpleeghuis tevreden zou kunnen zijn. Bovendien heeft de zoon juridisch gezien geen recht van spreken. Dat maakt de huisarts pas later in de serie kenbaar.

De zoon: ‘Dementie is gewoon een gruwelijke ziekte. Het kan een perspectief zijn dat ze zodanig wegzakt, dat we iemand hebben die mij niet meer herkend, zichzelf niet meer herkend en soort lege huls wordt. Dat het lichaam heel oud kan worden. ‘Dat beangstigt mij op dit moment’

Beeldvorming doet er toe. Woorden doen er toe. ‘Lege huls’: vaak gebruikte woorden in de media. Ik word er altijd verdrietig van. Heeft iemand Marij en deze zoon vertelt dat geen mens met dementie een lege huls wordt. Dat mensen met dementie, ook in het laatste stadium voelen, horen, zien en beleven? Dat mensen met dementie ook tevreden in het verpleeghuis kunnen wonen? Niet alleen de wens van Marij maar ook de angst van haar zoon verdienen aandacht. Hij vertelt dat Marij eerder nooit bij een familielid met dementie in het verpleeghuis op bezoek ging.

Marij spreekt de gehele serie woorden die een ander beeld geven. ‘Dat is een mooie jas, die kun je overal bij aan.’ ‘Je ziet er mooi uit’ Je hebt mooie schoenen aan.’ ‘Wat ben je toch lief.’ ‘Je bent zoooo lief.’ ‘Heb je gezien hoe mooi die is.’ En als ze nieuwe schoenen van haar zoon krijgt ‘Iets mooiers kan je me niet geven.’

Francien zorgt vaak voor Marij. Marij vertelt alles aan haar. Zo heeft zij ooit uitgesproken ‘Als ik het huis uit moet, neem ik rattengif.’ Maar er lijkt later ook iets veranderd. Francien hoort haar er niet meer over.

Voor de huisarts is van belang dat Marij haar wens regelmatig bevestigt. De casemanager kaart om die reden het onderwerp regelmatig aan. De gesprekken tekenen de verandering in Marij.

‘De casemanager: ‘Stel er komt een dag dat….
Marij; ‘Zo ver kijk ik niet vooruit. Dat moet je ook niet doen.’
De casemanager; ‘Stel dat je geheugen je verder in de steek laat.’
Marij; ‘Nou maar daar denk ik nou nog niet aan. Waarom zou ik er van tevoren over praten, over bezig zijn.’
In menige situatie wordt de uitspraak van Marij als wijsheid bestempelt maar de casemanager is niet tevreden.
‘Maar het is wel belangrijk om te weten wat je wil. Want als je nou het huis uit moest…’
‘Dan hoeft het niet meer’, zegt Marij.
De casemanager lijkt opgelucht adem te halen. ‘Dat is je alles hè.’
Een vergelijkbaar gesprek is er in aanwezigheid van de huisarts.

De zorgen nemen toe. Marij is meer aan het dwalen en laat de voordeur open als ze op bed ligt. ‘Zodat we makkelijker naar binnen en buiten kunnen. Dan moeten we altijd zoeken.’ Een verhuizing naar het verpleeghuis is niet meer uit te stellen. De zoon zou het liefst voor dat moment voor euthanasie voor haar kiezen. ‘Moeten we haar eerst verplaatsen om te laten zien dat ze dan lijdt? Dan slijt ze haar laatste dagen.’

Zo invoelbaar zijn liefde voor zijn moeder, zijn angst en het goed willen doen. Tegelijkertijd loopt het uit de pas met de beleving van Marij zelf.
De dag breekt aan. Marij wordt met de ambulance naar het verpleeghuis gebracht. Het geeft een indruk van haar mogelijk verzet. Haar zoon rijdt achter de ambulance aan. Zichtbaar aangedaan. Een hartverscheurend beeld.

In een volgende situatie toont Marij het mooie uitzicht vanuit het verpleeghuis aan haar zoon. Ook zien we haar op een bankje zitten en herhaalt ze steeds dezelfde zin’ Oh wat ben ik hier toch gelukkig.’ Bij haar zoon blijft echter haar wens van eerder stevig in vizier. ‘Dit heeft ze nooit gewild.’

De wens, de situatie, de pijn, de angst. Het verdient geen oordelen maar zachtheid. Het vraagt om een goede begeleiding van betrokkenen. De andere werkelijkheid, het verleggen van grenzen door mensen met dementie verdient meer aandacht in het maatschappelijk debat én ook meer dosering en eerlijke gesprekken bij het tekenen van wilsverklaringen.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *