Lezers van mijn boek ‘Ontwarren’ kunnen een proces van langdurige diagnostiek volgen. Diagnostiek die nodig was vanwege forse geheugenproblemen, verdwalen in mijn eigen wijk en het niet meer herkennen van mensen in mijn omgeving. Daarnaast waren er lichamelijke stoornissen zoals tintelingen in mijn gezicht, een verminderd gevoel in handen en voeten en vertraagde reflexen.
Ik werkte op dat moment ruim 18 jaar in de gezondheidszorg in diverse functies. Ik werkte in ziekenhuizen, particuliere praktijken, een revalidatiecentrum en in de ouderenzorg. De passie die ik bij velen zorgmedewerkers zag en voelde ontroerde me nog steeds.
Het werd een deceptie de positie van ‘patiënt’ te ervaren.
Van de kennis van alle professionals die betrokken waren bij de diagnostiek was ik zeer onder de indruk. Ik zag de huisarts, de bedrijfsarts, artsen in opleiding, neurologen, een geriater, neuropsychologen in 1e en 2e lijn en een Physician Assistant van de revalidatie. Wat gaan ontwikkelingen hard in de zorg. Ook was ik overtuigd van de goede intenties.
Aldus de deskundigheid en betrokkenheid van de expert.
Aan de andere kant was ik daar die 24 uur per dag met de beperkingen leefde. Bovendien had ik mijn eigen reacties van lichaam en geest al heel mijn leven ervaren. De deskundigheid van de cliënt.
Op het kruispunt van de professional en mij lag het succes van de diagnostiek. Een goed contact met mij was de sleutel. Daar komt de juiste kennis pas tot zijn recht.
Voor het inschatten van een cliënt, een goed contact, is mensenkennis en het aanvoelen van mensen cruciaal. Van de hele reeks aan deskundigen heb ik dit slechts bij twee van hen ervaren. Door hen werd ik echt gezien. Was er een half woord nodig. Een broos houvast in een kolkende rivier. Toch vulden de andere professionals ook mijn dossier en borduurden de volgende er weer op voort.
Daar ging het mis.
Bij jonge mensen met dementie is er gemiddeld 4,4 jaar nodig voor een diagnose.
Verbeteren van de diagnostiek is niet alleen het investeren in wetenschappelijke kennis maar de juiste mensen in te zetten in het contact met cliënten. Weten waar experts wel en niet goed in zijn en dat hardop durven benoemen.
Karin Willemsen