Er is een leven voor en een leven na mijn ervaring met een fors geheugenverlies.
Meerdere rollen zijn in mij verenigd: professional in de ouderenzorg, manager in de ouderenzorg én ervaringsdeskundige in leven met een fors geheugenverlies. Sinds mijn herstel leg ik de vele berichten en artikelen hier op sociale media langs het laatste perspectief. Het geeft regelmatig hetzelfde gevoel van eenzaamheid als tijdens de periode van ziek zijn.
De afgelopen week deelde Teun Toebes zijn ervaringen met het wonen in het verpleeghuis volop in de media. Ik zie hoe vele mensen jubelen om deze bijzondere jongen en om de accenten die hij legt voor de zorg. Ja natuurlijk met de thema’s die hij noemt kan niemand het oneens zijn. Zijn grote hart en aandacht voor ouderen raakt velen en ook mij vol.
Om het beeld wat in De Volkskrant werd geschetst van het verpleeghuis moest ik echter ook bijna huilen. Wederom wordt de wereld van de verpleeghuizen platgeslagen tot een wereld van beperkingen, verschrikkingen en uitsluiting. Er zijn ook BN-ers hierin voorgegaan. Laten we niet vergeten dat er mensen tot bloei komen in datzelfde verpleeghuis en naasten weer rust vinden.
Teun nodigt mensen uit vrijwilligers werk te gaan doen. Precies dat is een immense uitdaging als datzelfde verpleeghuis als een verschrikking wordt beschreven.
Én als het zo eenvoudig was als beschreven wordt in het artikel dan zouden mensen met dementie gewoon thuis wonen. Thuis is er vrijheid, je huis staat midden in de maatschappij en alles is er zoals jij ooit zelf mee hebt ingericht. Er zijn geen regels.
Juist in de thuissituatie is er veel leed en belanden mensen in veel gevallen in een crisis. Er is blijkbaar meer nodig dan deze gewone wereld.
En daar begint de complexiteit. Er zijn vele ethische vraagstukken in het verpleeghuis. Mensen hebben vaak niet 1 maar meerdere aandoeningen die op elkaar ingrijpen.
Tot slot. Teun pleit voor deelname aan de cliëntenraad van mensen met dementie. Vanuit een intact en jeugdig brein wordt iets bedacht om mensen mee te laten doen. De intentie is geweldig.
Ik herinner me mijn vermogen in de periode met geheugenverlies om aan zo’n raad deel te nemen. Er zat minimaal vijf seconden tussen woorden horen en begrijpen. Nog meer tijd om daarop te reageren. Een op een gesprekken kostten mij zoveel energie dat ik daarna ging slapen. Ik kon zelden mijn punt maken in een een op een gesprek. Deelnemen aan een cliëntenraad zou een fake-inspraak zijn geweest. Dit terwijl ik nog zelfstandig woonde. Als we de omgeving willen laten aansluiten op mensen met dementie dan beginnen we met beter luisteren en denken zij mee in oplossingen.
Ik nodig bij deze de lezer uit die de moeite nam mijn hele bericht te lezen om aandacht te hebben voor het perspectief in het boek Ontwarren.
Omdat mensen met dementie een eigen stem verdienen!